Aidant proche

Une fonction sociétale en mal de cadre

Dans notre pays, de nombreuses personnes assument quotidiennement, dans l’anonymat de leur foyer, un soutien à une personne dépendante.

L’appellation "aidant proche" les rassemble. Mais elle cache aussi de multiples réalités de vie : enfants qui aident leurs parents, parents qui aident leurs enfants, personnes qui aident leur conjoint, voisins ou amis...
D’ailleurs, nombre de ces aidants se considèrent comme parents, enfants ou conjoints avant tout.

Le rôle d’un aidant est différent de celui d’un professionnel. Il peut y avoir une complémentarité évidemment avec des aides professionnelles, par exemple pour le ménage, pour la gestion administrative, pour les soins du corps.

Mais certains aidants prennent complètement en charge l’aidé...

Un investissement lourd...

Au départ, l’intervention de l’aidant peut être progressive, spontanée, sans qu’il anticipe la charge, l’ampleur et la durée de la tâche. Le lien affectif amène d’abord à réagir en tant que mère, père, enfant, ami...

L’aide n’est donc pas toujours un choix conscient et réfléchi, reposant sur une analyse.
Plus qu’une décision prise à un moment bien précis, il s’agit d’un glissement vers une situation qui perdure et prend de plus en plus de place dans le quotidien.

C’est ainsi que de nombreux aidants proches connaissent au fil du temps des difficultés liées à l’épuisement et au découragement. Car la disponibilité 24h sur 24 et 7 jours sur 7 peut mettre en péril la qualité de vie et la santé de l’aidant.
Des alternances d’énergie et d’accomplissement dans la relation avec l’aidé peuvent alterner avec une sensation d’enfermement : dans le foyer, mais aussi dans la relation (trop) exclusive qui s’installe avec l’aidé.

Le besoin de se reposer, de "souffler", est parfois difficile à rencontrer, d’autant plus que l’aidant veut souvent être rassuré sur le bien-être de l’aidé en son absence. Il doit accepter de laisser la place à d’autres membres de la famille, à des amis ou voisins qui peuvent lui offrir un moment de répit. Des professionnels extérieurs peuvent également prendre le relais.

... et coûteux

Certains aidants sont amenés à abandonner en partie ou en totalité leur emploi, d’autres le gardent.

Se posent dès lors diverses questions comme la préservation du pouvoir d'achat, le maintien des droits sociaux (chômage, pension, etc), les possibilités d’aménagements du temps de travail, etc. 

Les femmes sont plus souvent concernées, en raison des normes de genre encore prégnantes dans la société quant aux soins et à la gestion du foyer. 

Ne pas s’isoler

L’aidant proche, centré au jour le jour sur le soin et le bien-être de la personne aidée, restreint souvent, petit à petit, ses contacts sociaux.

On ne peut que souligner combien il est important, au contraire, de sortir de chez soi pour parler et partager soucis et joies avec d’autres personnes.

Des rencontres avec des personnes qui vivent des situations similaires aident également à tenir le coup et ouvrent la porte à diverses formes d’entraide.

Mettre en place une réflexion sociétale

La question des aidants proches est plus que jamais d’actualité, dans un contexte d’accroissement du nombre de personnes âgées et/ou atteintes de maladies dégénératives comme l’Alzheimer. Nombre de ces dernières doivent être accompagnées à domicile, d’une manière ou d’une autre, car toutes les aides ne peuvent pas être institutionnalisées.

La présence des aidants proches est une réponse spontanée à un problème sociétal. Et il est rassurant que des solidarités émergent pour rendre possible le maintien dans leur milieu de vie, avec un maximum d’autonomie, des personnes moins valides.

Cependant, la société et les pouvoirs publics ne peuvent pas se reposer sur les aidants proches, en acceptant que des vies soient "sacrifiées". L’aidant proche ne doit pas être un héros, mais un individu posant un choix conscient, soutenu et reconnu par la société.

La qualité de vie et le statut social des aidants proches doivent donc être améliorés : la collectivité a tout à y gagner en terme d’inclusion sociale, d’humanité, d’implication des aidants à long terme et d’économie en infrastructures lourdes à financer.

Pour en savoir plus: le site de l'association "Aidants proches" propose de nombreuses publications, des témoignages et un blog.

L'asbl Question Santé a publié deux brochures sur ce sujet: "Paroles sur… "J'aide un proche dépendant" et "Aidants proches. Indispensables mais invisibles".

_{Illustrations: Carine Simon - Question Santé}

Mis en ligne le 16/12/2015