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Autisme, le parcours du combattant? Un avis du CSS.

Le Conseil Supérieur de la Santé (CSS) émet un avis critique.

autisme2Il met le doigt sur ce qui devrait changer afin de mieux prendre en charge - enfin- les très jeunes enfants souffrant d'autisme.

Un parcours du combattant ? Absolument! Voilà ce qui attend les parents confrontés à un enfant "différent", parce qu'il souffre d'un trouble du spectre de l'autisme.

Ce bilan, sans appel, vient d'être posé par les experts du CSS. Selon ses experts, "l'examen des pratiques actuelles montre que l'ensemble des services et de l'enseignement ne correspondent que très partiellement aux besoins des enfants et de leurs familles".

Face à ce constat, qu'est-il utile de savoir pour des parents?

Le trouble du spectre de l'autisme se caractérise essentiellement par des difficultés d'interactions sociales et de communication de l'enfant qui, très tôt, présente des intérêts restreints et des comportements répétitifs. Souvent, ce trouble est accompagné d'autres affections, la plus fréquente d'entre elles étant la déficience intellectuelle.

Quand le diagnostic est posé rapidement (dans une grande majorité des cas, il pourrait l'être vers 2 ans), il devient possible de débuter une prise en charge précoce et adaptée.
Dans une certaine mesure, elle peut contribuer à éviter un ancrage des problèmes associés à l'autisme, ou bien les limiter, par exemple en empêchant que des troubles du comportement n'aggravent davantage la situation.
Hélas, ce diagnostic précoce est actuellement freiné par deux facteurs principaux : le manque de formation du personnel de la petite enfance, susceptible de repérer davantage les premiers signes alarmants, et les délais d'attente dans les Centres de référence.

En tout cas, estiment les experts, la pose du diagnostic devrait déboucher sur une aide étroite de la famille, avec un accompagnement à domicile, des informations et des formations.

Ce soutien rapproché permettrait aux parents d'adopter les comportements adéquats en terme de communication et de fonctionnement. Et de s'impliquer davantage, y compris en participant activement à l'élaboration d'un projet de prise en charge individualisée et conforme aux besoins de l'enfant.
Mais, là encore, faute de moyens destinés aux interventions auprès des familles, le bât blesse.

Quant à la situation au niveau des institutions destinées à ces enfants, elle n'est pas plus encourageante.
En effet, constate le CSS, certaines d'entre elles font reposer leurs approches - en tout ou en partie- sur des pratiques dont l'efficacité n'est pas prouvée. Les projets de services gagneraient donc à être revus sur une base scientifique, et régulièrement évalués. Sans oublier d'être expliqués en toute transparence aux parents. "Une réorganisation du système permettrait également de favoriser une prise en charge précoce, intensive et individualisée", estiment les experts.
Ces derniers pointent par ailleurs les difficultés à trouver des places pour scolariser ces enfants dès la maternelle et à les faire bénéficier, à l'école, d'un programme adapté à leurs besoins.

Alors, tout est-il noir de noir pour ces familles ? Probablement pas (y compris, d'ailleurs, en raison d'initiatives venant d'associations de parents). En tout cas, leur place, leur rôle, l'importance de les aider (ainsi que les fratries) face au stress que génère la présence d'un enfant souffrant d'un spectre de l'autisme sont affirmés clairement dans ce rapport.
Tout comme les pistes qui permettraient d'améliorer la qualité de vie des jeunes de moins de 6 ans, ainsi que celle de leurs familles. Un premier pas?

Vous pouvez lire également sur ce site notre article "Autisme".

Photo© Jeanette Dietl - Fotolia.com & © VRD - Fotolia.com

Mis en ligne le 13/02/2014

Référence
Qualité de vie des jeunes enfants autistes et de leur famille. Avis du Conseil Supérieur de la Santé n° 8747. Les recommandations émises s'appuient sur l'analyse de la littérature scientifique, les avis d'acteurs des différents secteurs concernés, ainsi que sur l'examen des pratiques et des politiques actuelles

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