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Partage électronique de données médicales

Première étape: donner votre consentement!

consentement partageLes autorités de santé, SPF Santé publique et Inami, viennent de lancer une campagne qui décrit à la population les avantages qu’il y a à donner son accord au partage électronique de données médicales entre les dispensateurs de soins.

Lire notre résumé.

Il n’est pas difficile de se représenter ces avantages.
Une personne fait un malaise lors d’un déplacement et est conduite aux urgences de l’hôpital le plus proche. Les médecins qui s’occupent d’elle ne la connaissent pas. Ils font procéder à une série d’examens, en repartant de zéro, pour poser un diagnostic qui oriente la prise en charge. Celle-ci aurait pu être plus rapide, plus sûre et/ou plus efficace si ces professionnels avaient pu avoir accès au dossier médical du patient, dans lequel sont mentionnés ses antécédents, ses traitements passés et en cours, ses éventuelles allergies et intolérances... Le patient n’aurait peut-être pas subi l’un ou l’autre examen, coûteux pour lui-même et la collectivité, et alourdissant la dose d’irradiations déjà subies lors de précédentes imageries.

Partager, mais pas avec n’importe qui

La Belgique n’a pas opté pour une centralisation des données médicales d’une personne à un endroit ou dans un document unique.

Elle privilégie l’interconnexion des dossiers électroniques et la circulation d’informations entre les nombreux dispensateurs de soins qu’un patient peut rencontrer dans la gestion de ses problèmes de santé: son médecin traitant, ses spécialistes intra- ou extra-hospitaliers, son pharmacien...

Cette mise en commun de données médicales a lieu dans le cadre exclusif de la continuité des soins, afin d’améliorer la qualité et la sécurité de ceux-ci.
Cela signifie qu’un professionnel qui n’est pas impliqué dans la prise en charge d’un patient ne peut prétendre accéder aux données le concernant. Il faut qu’il existe entre le soignant et le soigné une relation effective de soins, aussi dite "lien thérapeutique". Par conséquent, ni un médecin du travail ni un médecin d’une mutuelle ou d’une compagnie d’assurance ne peuvent les consulter.

Bon à savoir : les données médicales concernées par le partage électronique sont des informations utiles à la prise en charge. Il peut s’agir, par exemple, de résultats d’examens (radiographies, prises de sang...), d’un schéma de médication, d’un statut vaccinal, des informations transmises au médecin généraliste au terme d’un séjour à l’hôpital...

Première étape: consentir

Le système respecte les règles de protection de la vie privée.
Les échanges sont sécurisés et les données protégées, pour en garantir la confidentialité. Les accès sont traçables et l’utilisation non autorisée de données de santé est punissable par la loi.

La condition première à ce que ces données soient partagées est d’ailleurs que le citoyen ait donné, explicitement, son accord. C’est ce qu’on appelle le "consentement éclairé".

On peut enregistrer ce consentement sur le site www.patientconsent.be, au moyen de sa carte d’identité électronique (eID), ou sur le portail de certains réseaux d’échanges (cf. infra).

On peut également demander de procéder à l’enregistrement à

  • un médecin traitant,
  • au service admission d’un hôpital,
  • à une pharmacie,
  • ou à une mutualité

Bon à savoir: en tant que patient, vous avez le droit de: retirer votre consentement éclairé à tout moment; refuser l’accès de vos données à certains professionnels de la santé; demander à un professionnel de ne pas partager certaines informations.

Réseaux régionaux

Par quels canaux transitent les données partagées ?

Il existe en Belgique différents "réseaux électroniques de partage de données de santé", hautement sécurisés, respectant la loi relative à la vie privée et celle sur les droits des patients. On y réfère par l’expression "hubs et métahub". Un hub désigne un système régional d’échange d’information médicale; le métahub renvoie au fait que les hubs sont interconnectés.
Grâce à ces "passerelles", un patient wallon se présentant dans une institution hospitalière de Bruxelles pourra bénéficier de la mise à disposition de ses documents médicaux au-delà du périmètre wallon, et inversement pour un Bruxellois qui serait hospitalisé au sud du pays.
A ce stade du développement, le système hubs et métahub se concentre sur les échanges entre médecins, tant en milieu intra- qu’extra-hospitalier.

Le réseau électronique d’échanges de données médicales pour la Wallonie s’appelle le Réseau santé wallon (RSW) .

Son homologue à Bruxelles s’appelle le Réseau santé bruxellois (RSB).

Chacun constitue un hub. Il existe également trois hubs en Flandre, autour de Gand, Anvers et Louvain.

Bon à savoir : l’inscription au Réseau santé wallon ou bruxellois vaut consentement à l’échange de données au niveau national.

Des documents indexés

Le Réseau santé wallon intègre une quarantaine d’hôpitaux aigus du sud du pays; le Réseau santé bruxellois rassemble tous les hôpitaux de la capitale.

Les médecins généralistes sont partenaires de ces réseaux, auxquels ils sont de plus en plus nombreux à s’inscrire.
L’avantage ? Le médecin traitant inscrit peut, via un répertoire centralisé, "remonter" aux différents documents médicaux électroniques disponibles qui concernent son patient et qui sont référencés par les différents hôpitaux intégrés aux Réseaux, peu importe le lieu où ils ont été créés et sont stockés. Il peut les afficher à l’écran pour en prendre connaissance.

Condenser le plus important

Peut-il également contribuer à amener des éléments d’information pertinents à ses confrères hospitaliers, par exemple en mettant à leur disposition des renseignements contenus dans son propre dossier patient ?
A l’heure qu’il est, la circulation de données dans ce sens-là est moins développée, mais on peut s’attendre à ce qu’elle prenne de l’ampleur à l’avenir.
Des projets sont en cours, qui poussent les médecins généralistes titulaires de DMG (Dossier Médical Global) à produire des résumés et à les déposer sur un serveur également référencé par les Réseaux régionaux. Ces résumés sont ainsi mis à la disposition d’autres médecins généralistes de garde, par exemple, ou de médecins urgentistes.

Dynamique d’ensemble

Toutes les initiatives en matière d’informatisation du secteur des soins de santé font partie du "plan d’action e-santé 2013-2018", qui est piloté par l’Inami. Elles prennent corps en collaboration avec la plateforme eHealth.

En savoir plus

♦ Des réseaux électroniques de partage de données de santé permettent aux médecins qui vous soignent de s’échanger des informations pertinentes.
♦ Ces réseaux sécurisés sont régionaux mais interconnectés entre eux.
♦ Les données partagées sont des informations qui facilitent et améliorent votre prise en charge : résumés du dossier tenu par votre médecin traitant, résultats de prise de sang ou d’examen d’imagerie, traitements en cours, allergies...
♦ Il ne peut y avoir échange de données vous concernant que si vous avez préalablement donné votre consentement.

Photo © ArtFamily - Fotolia & © ra2 studio - fotolia.

Mis en ligne le 09/06/2015

Référence
https://www.ehealth.fgov.be/fr/citoyens/services-en-ligne/patientconsent

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