Le Rare Disease Day est célébré chaque année le 28 février pour sensibiliser le public et les autorités à la réalité des personnes vivant avec des maladies rares. Cette journée vise à mettre en lumière les défis quotidiens rencontrés par ces patient·es, souvent isolé·es, et à promouvoir la recherche pour de meilleures solutions de traitement et d’accompagnement.
En Belgique, environ 1 personne sur 17 est touchée par une maladie rare, ce qui représente près de 600 000 personnes. Bien que chaque maladie rare soit unique, elles ont souvent des points communs : des symptômes complexes, un diagnostic tardif et un manque de traitements spécifiques. Le Rare Disease Day permet ainsi de rappeler l’importance de la solidarité, de la recherche et des politiques publiques adaptées à cette réalité.
La journée est l’occasion de rappeler que chaque voix compte. En cette date symbolique, des événements, conférences et actions de sensibilisation sont organisés partout dans le monde pour renforcer la visibilité des personnes concernées et des associations qui les soutiennent.
Comment participer ?
Vous pouvez vous engager en partageant des informations, en soutenant des associations ou en rejoignant les événements organisés près de chez vous. Chaque geste compte pour faire avancer la cause des maladies rares !
En savoir plus sur cette campagne : www.rarediseaseday.be
