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Maladie de Verneuil

La maladie de Verneuil (du nom du chirurgien qui l'a décrite, en 1854) est souvent mal connue et diagnostiquée tardivement.

maladie-de-VerneuilLire notre résumé.

Elle s'appelle aussi hidrosadénite, ou hidrosadénite suppurée, ou acné inversée.

Ces appellations variées n'y changent rien : cette affection de la peau, qui atteint ses couches profondes et sa surface, reste méconnue.
Du coup, selon l'Association française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite, une moyenne de plus de 8 ans s'écoule parfois entre ses premiers symptômes et la pose d'un diagnostic…

Cette maladie chronique douloureuse et souvent invalidante entraîne de lourds retentissements sur la qualité de vie des personnes atteintes.

Ses terribles manifestations et leurs séquelles conduisent souvent à l'isolement des malades, dont certains vivent cachés, à l'abri des regards. 

L'affection débute en général à la puberté ou chez les adultes jeunes.

Les femmes sont davantage concernées que les hommes (4 pour 1).

Bon à savoir : La maladie de Verneuil n'est ni contagieuse ni mortelle.

Des étapes douloureuses

La maladie de Verneuil touche des zones spécifiques du corps, celles qui contiennent des variétés de glandes (les glandes apocrines) produisant la sueur.

Par ordre de fréquence, la maladie se situe aux aisselles, à l'aine, à l'intérieur des cuisses, au périnée (entre anus et les parties génitales), autour de l'anus, des mamelons et des plis mammaires, des fesses, du pubis.

Les premiers signes de cette maladie surviennent sous forme de nodules (des formations saillantes de 5 à 15 millimètres au niveau de la peau) isolés les uns des autres.

Généralement, ils deviennent douloureux. Dans un délai variable, la plupart évoluent vers un abcès empli de pus qui finit par percer.
Au fil de poussées inflammatoires successives et de récidives éventuelles, des fistules (des canaux et cavités irrégulières d'où s'écoule le liquide) se créent, avant une cicatrisation en relief.

L'évolution de la maladie est imprévisible et variable, tout comme sa sévérité.

La majorité des malades souffrent de nodules et d'abcès (stade 1).
Pour d'autres s'ajoutent fistules et traces de cicatrisation (stade 2).
Pour les derniers, plus rarement, l'affection, alors considérée comme une maladie rare, provoque des abcès et des trajets fistuleux qui communiquent (stade 3).

Outre les douleurs et les odeurs, les cicatrices, par ailleurs peu esthétiques, peuvent gêner la mobilité ou les relations intimes.

L'impact sur le bien-être est considérable; des phénomènes d'évitement de la vie sociale et de dépression sont fréquents. 

Bon à savoir : En dépit de symptômes pouvant évoquer d'autres pathologies, un examen clinique attentif suffit pour poser le diagnostic.
De l'acné et/ou une maladie de Crohn peuvent être associées à la maladie de Verneuil.

La maladie de Verneuil: pas si rare...

Selon certaines études, cette maladie touche de 0,3 à 0,4% de la population. Le chiffre d'environ 1%, voire plus, est également avancé par certains, comme l'asbl "La Maladie de Verneuil" en Belgique.

Les causes du dysfonctionnement qui apparaît au niveau de la racine des poils et des glandes de la sueur sont encore mal connues. Dans 30 à 40 % des cas, cette affection présente un caractère familial. Outre une composante génétique, des facteurs hormonaux sont également évoqués. En effet, la grossesse ou les règles peuvent influencer son cours.

Bon à savoir : On peut être atteint de la maladie sans forcément la transmettre à ses enfants.

Les traitements

Il n'existe pas encore de traitement médical permettant de guérir cette maladie, ni même d'éviter toujours ses récidives et/ou ses phases aiguës.

Il est important de maintenir un réseau de relations sociales et d'éviter de s'isoler. Un accompagnement psychologique est souvent utile.

L'asbl "La Maladie de Verneuil" (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.; tél. 065 22 84 08) offre conseils, rencontres et écoute aux personnes concernées par cette affection.
Vous pouvez trouver plus d'informations sur son site, notamment sur des conseils d'hygiène de vie, de pansements, etc. 

Outre les soins locaux à base d'antiseptiques (et parfois de cortisone), les traitements médicaux reposent principalement sur une antibiothérapie, certains anti-inflammatoires, des traitements hormonaux, de l'acide rétinoïde ou des immunosuppresseurs. Les résultats de ces molécules, non dénuées d'effets secondaires, restent variables, et souvent modestes.
Un traitement qui fonctionne chez un malade peut être inopérant chez un autre. 

Les traitements dépendent du stade de la maladie : pour les cas les plus sévères et/ou récidivants (stade 2 et 3), une chirurgie large et profonde (parfois avec une greffe de peau) est proposée afin de retirer les lésions qui suppurent. Cette intervention implique plusieurs semaines d'immobilisation et de soins adaptés, mais ses résultats sont généralement bons, avec une baisse des récidives à l'endroit opéré.

Aux autres stades de la maladie, des excisions moins importantes peuvent être proposées (y compris parfois au laser), tout comme un drainage du pus qui permet de soulager le patient.

Le traitement des formes graves ne doit pas être négligé, afin d'éviter des complications possibles, dont un carcinome (un cancer) plus particulièrement dans la région du périnée et des fesses.

Bon à savoir : L'hygiène corporelle des malades doit inclure un séchage minutieux des plis de la peau. Des mesures comme le port de vêtements amples et de coton tendent à éviter les récidives.

Attention : Le tabagisme accompagne souvent la maladie (et pourrait faire partie de ses facteurs déclencheurs): l'arrêt du tabac est recommandé. L'obésité aggrave l'inconfort des lésions.

♦ La maladie de Verneuil touche des zones spécifiques du corps: des nodules et des abcès avec suppuration apparaissent.
♦ Les zones touchées sont généralement les aisselles, l'aine, l'intérieur des cuisses, le périnée, les mamelons et les plis mammaires, les fesses, le pubis. 
♦ L'évolution de la maladie est imprévisible et le retentissement sur le bien-être et la vie sociale souvent considérable. 
♦ Un suivi médical et psychologique est indispensable. 

 Photo© K.- P. Adler - Fotolia.com

Mis à jour le 04/11/2014

Référence
La maladie de Verneuil. Orphanet.
- P. Frances. Suppuration des plis. La Revue de la Médecine Générale. 2013; 306: 50-55.  

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